Há mais de um ano a moradora de Tatuí (SP) Elaine Cristina Machado busca saber qual é o diagnóstico das dores abdominais que seu filho, Luiz Felipe de Jesus Ribeiro, de 17 anos, reclama sentir constantemente. Segundo Elaine, o adolescente já perdeu 20 quilos, precisa ir todos os dias ao hospital para ser medicado, deixou de ir à escola e até o momento nenhum médico conseguiu constatar por exames a causa das dores. Para a mãe, a situação é desesperadora. “Tudo começou em junho do ano passado. Ele começou a sentir fortes dores abdominais e não parou mais de ter. Levei em muitos hospitais, em muitos médicos especialistas e muitos exames foram feitos. Só de sangue ele já fez mais de 80. Mas os exames não apresentam nada. Tudo dá normal. Por conta das fortes dores, ele precisa ser medicado com dolantina, que é pior que morfina e pode paralisar os órgãos. Porém, é o que alivia as dores dele”, afirma.
Segundo Elaine, é angustiante ver o filho sofrendo e não saber o que causa sua dor. “Eu vejo ele com dor e digo que estou ajudando a matar meu filho por não saber a doença. Eu estou vendo meu filho morrer por não ter o diagnóstico para realizar o tratamento. Eu não sei mais o que fazer, mas vou até o fim para tentar descobrir o que ele tem”, diz. Mistério
De acordo com a médica geneticista Marta Wey Vieira, que acompanha o caso de Luiz, o quadro do adolescente está sendo estudado e realmente ainda não há um diagnóstico sobre o que causa as fortes dores no garoto.
“Já solicitei diversos exames, como de sangue, tomografia, de função hepática, renal, endoscopia, enfim, vários exames. Porém, todos apresentam resultado normal. Pelo quadro clínico, suspeitamos que ele sofra de porfiria, uma doença genética que acontece por deficiência enzimática e causa fortes dores abdominais. Porém, nenhum exame constata a porfiria. O que sabemos é que há um tipo de porfiria que é difícil de diagnosticar. Mas eu posso dizer que não sei realmente o que ele tem. É até angustiante”, ressalta a médica.
Ainda segundo Marta, o adolescente também apresenta sintomas que não estão relacionados à porfiria. “Apesar de todos os sintomas que ele relata indicar ser porfiria, ele também relata muita sudorese nas pernas e que chega a encharcar a cama de tanto suor. E isso não se enquadra em nenhum tipo da doença. Muitos especialistas já analisaram o caso dele e disseram que pode ser psicológico. Porém, ele aparenta estar sofrendo e perdeu 20 quilos. É algo que estamos estudando e investigando para poder trazer um diagnóstico”, explica.
‘Juntos pelo Luiz’
De acordo com a mãe, a próxima tentativa de descobrir o diagnóstico é encaminhar o exame para um laboratório especializado em genética nos Estados Unidos. “Entrei em contato com um gastroenterologista de Tatuí que indicou encaminhar o exame do meu filho para os Estados Unidos. Vou fazer de tudo para que seja encaminhado e descubram o que ele tem”, afirma.
Para que o exame seja encaminhado aos Estados Unidos, Elaine afirma que precisa de pelo menos R$ 5 mil. Por conta disso, amigos do adolescente resolveram fazer uma campanha nas redes sociais para ajudar a família a conseguir o dinheiro criando a página 'Juntos pelo Luiz Felipe' no Facebook.
“Ele sempre foi esforçado e conheço ele desde pequena. Quando soube da situação, fiz questão de fazer uma página para poder ajudá-lo e contribuir para sua melhora. Além disso, estou vendendo rifas para ajudar também”, conta a adolescente Rebeca Alves Fogaça.
Elaine afirma que ficou emocionada com a ajuda, já que deixou de trabalhar como faxineira para cuidar do filho. “Eu precisei parar de trabalhar para cuidar do meu filho o dia todo, sem contar que o meu outro menino, de 11 anos, faz tratamento de câncer. Gastamos tudo o que podíamos para pagar convênio e tentar os melhores tratamentos. Mas realmente estávamos precisando de ajuda. Fiquei muito feliz em saber que fizeram essa campanha para ajudar. Não perdi as esperanças”, afirma.
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